中國作家協(xié)會(huì)主管

編前語：

每年4月2日是世界孤獨(dú)癥日，我們聚焦一個(gè)常被忽視的群體——大齡孤獨(dú)癥患者。他們?cè)恰靶切堑暮⒆印保谏鐣?huì)的關(guān)愛下成長，卻在成年后面臨更嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)：就業(yè)難、托養(yǎng)缺、社會(huì)接納度低。報(bào)告文學(xué)《長大的他們——大齡孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融合之路》（刊載于《當(dāng)代》雜志三月號(hào)）不僅是一部紀(jì)實(shí)作品，更是一面鏡子，映照出社會(huì)保障體系的不足與社會(huì)觀念的滯后。它呼喚更完善的終身支持體系，也提醒我們：真正的融合，不是讓孤獨(dú)癥患者“適應(yīng)”社會(huì)，而是讓社會(huì)學(xué)會(huì)接納不同。愿每一個(gè)“長大的孩子”，都能找到屬于自己的路。

報(bào)告文學(xué)作家李燕燕對(duì)特殊人群的社會(huì)問題特別關(guān)心、用心。她的作品內(nèi)容與眾不同，視角出人意料，常會(huì)有獨(dú)特的認(rèn)識(shí)和發(fā)現(xiàn)。她新創(chuàng)作的報(bào)告文學(xué)《長大的他們——大齡孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融合之路》，就非常典型地體現(xiàn)了作家的關(guān)注點(diǎn)、思考點(diǎn)和著力點(diǎn)。幾年前，她創(chuàng)作的報(bào)告文學(xué)《無聲之辯》，講述了一個(gè)出生在聽障家庭的律師為聽障人士提供法律援助維護(hù)權(quán)益的故事，強(qiáng)烈觸動(dòng)了社會(huì)的痛點(diǎn)，引發(fā)了社會(huì)的深思。而《長大的他們》面對(duì)的是一大批大齡孤獨(dú)癥患者，所涉及的精神心理問題、醫(yī)療康復(fù)問題、社會(huì)接納和就業(yè)等問題更為復(fù)雜，破解難度更大。因此，作家思考的難度和寫作的難度就更大。

作品直截了當(dāng)?shù)馗嬖V我們一個(gè)讓人心痛得喘不過氣來的事實(shí)：無論是否被明確命名，孤獨(dú)癥都是一個(gè)世界性的“疑難雜癥”?；颊弑绕渌膊』颊吒鼮椴恍以谟冢∫虿幻?，無藥可醫(yī)。世界上多少科學(xué)家和醫(yī)生動(dòng)員多少科研力量，希望早日發(fā)明生產(chǎn)有效藥品，攻克孤獨(dú)癥難關(guān)。直到今天，奇跡還沒有產(chǎn)生，醫(yī)生們的努力還在持續(xù)。作品提供的數(shù)據(jù)更是令人震驚：中國新生兒孤獨(dú)癥發(fā)病率為1%，孤獨(dú)癥兒童超過1000萬，并以每年近20萬人的速度在增長。每一個(gè)患孤獨(dú)癥后面，都是一個(gè)陷入無邊苦海的社會(huì)家庭。作品要講述孩子們的故事，必然要講述苦難家庭的命運(yùn)，而當(dāng)孤獨(dú)癥孩子一天天長大，家庭就一天天陷入絕望。1981年，我國第一個(gè)孤獨(dú)癥醫(yī)學(xué)專家楊曉玲診斷了我國首例孤獨(dú)癥孩子，到現(xiàn)在，這個(gè)孩子已經(jīng)52歲了，而其他孩子，也都不斷在長大。長大了的他們，是一個(gè)什么樣的社會(huì)群體，他們的家庭這些年怎么走過來的，都在怎樣承受，我們的社會(huì)怎樣面對(duì)和接納這個(gè)迄今無藥可治的社會(huì)群體。作品把這幾乎無解絕望的一切，端到讀者面前。

作品翔實(shí)地描述了這些已經(jīng)長成二三十歲，甚至更大齡的，被稱為“來自星星的孩子”，融入社會(huì)，就業(yè)養(yǎng)活自己的多重困難。盡管國家非常關(guān)懷特殊人群，一直出臺(tái)相關(guān)扶助政策，有關(guān)慈善機(jī)構(gòu)也在多方探索，但在現(xiàn)實(shí)中，特別在受教育就業(yè)以及再教育方面，仍然障礙重重。那個(gè)首例確診患者，在40年時(shí)間里，一直在家庭的庇護(hù)之下，從少年到青年再到中年，始終未能成功融入社會(huì)。而一些嘗試就業(yè)的患者，進(jìn)展也非常緩慢。

在一家為心智障礙者融入社會(huì)而開的汽車美容店里，孤獨(dú)癥患者小靜“比如擦拭車窗，如果沒有人提醒，他會(huì)一直只專注于那扇車窗，哪怕車身有再多的污垢，都視而不見”。另一個(gè)患者小安“仿諾植入一套‘固定程序’——他早上起床時(shí)間固定，中午12點(diǎn)必須準(zhǔn)時(shí)吃飯，下午6點(diǎn)則要準(zhǔn)時(shí)下班，一分鐘不能多，一分鐘不能少，否則就會(huì)情緒失控，漲紅著臉喊叫”。這些孩子，必須有專門機(jī)構(gòu)安排就業(yè)，一般的企事業(yè)單位實(shí)際上很難接受這些長不大的孩子們。生活在城市里的孤獨(dú)癥患者很艱難，而生活鄉(xiāng)村的孤獨(dú)癥患者則更艱難，被作家稱為“隱秘的角落”：阿強(qiáng)從小被周圍的人當(dāng)作“傻瓜蛋”，渾渾噩噩地生活了三十年。他面無表情，只會(huì)漫無目的地點(diǎn)頭，幾乎不會(huì)說話，他什么事都學(xué)不會(huì)，“唯一能做的就是劈柴和燒火”?；颊咝￡惪?6歲了，被確診后因家庭經(jīng)濟(jì)困難，從來沒有參加過任何康復(fù)治療，身體狀況達(dá)不到公立學(xué)校的入學(xué)要求，只能一直處于失學(xué)狀態(tài)?？祻?fù)費(fèi)用對(duì)農(nóng)村家庭常常是天文數(shù)字，而且康復(fù)周期要持續(xù)多年，低收入群體不堪忍受。實(shí)際上，城市普通家庭同樣負(fù)擔(dān)沉重。在這種情況下，孤獨(dú)癥不光是生理精神疾病問題，在一定程度上也成了嚴(yán)重的社會(huì)問題，尤其是他們長大以后，社會(huì)問題將越來越突出。

正是從社會(huì)問題層面上，關(guān)注孤獨(dú)癥，才賦予作品思想主題的社會(huì)意義。作為疾病，人類現(xiàn)在還無能為力，無法控制。孤獨(dú)癥患者，在他們“自我”的世界里，可能沒有正常社會(huì)的煩惱，他們不會(huì)產(chǎn)生問題。所有的問題，都產(chǎn)生在家庭，產(chǎn)生在社會(huì)。作為問題，我們的社會(huì)必須直面現(xiàn)實(shí)積極應(yīng)對(duì)，尋找解決或緩解的途徑，為大齡孤獨(dú)癥患者尋找人生的出路。

作品寫了幾個(gè)勇于承擔(dān)壓力的家庭，代表家長的意志，也代表著社會(huì)的積極力量。然而，這些善良而又執(zhí)著的父母?jìng)冎雷约赫跐u漸老去，他們共同的擔(dān)憂就是，沒有了家長，社會(huì)能順利接過這些病孩嗎？我們的社會(huì)能承諾，給這些大齡孤獨(dú)患者出路嗎？所有的問題都集中到這一點(diǎn)，長大了的他們，出路在哪里？

作品寫作的重心，就是在尋找和探索這種承諾的可能性，讓人看到患者群體得到社會(huì)關(guān)愛和救助的現(xiàn)實(shí)。眼下，最緊要的工作，是幫助大齡孤獨(dú)癥患者順利走進(jìn)社會(huì)，融入社會(huì)。在作家李燕燕看來，融入社會(huì)就是尊重他們的尊嚴(yán)，保障他們的權(quán)益。讓他們有尊嚴(yán)地生活，讓他們和我們每一個(gè)人一樣享受到自己的權(quán)益。

作品描述社會(huì)現(xiàn)實(shí)所形成的幾點(diǎn)思考，特別值得注意。其一，需要我們對(duì)孤獨(dú)癥的正確認(rèn)識(shí)。他們只是一群等待對(duì)癥藥品的病人，我們不可以把他們從社會(huì)正常生活中排斥出去，讓他們孤立無援；其二，社會(huì)的關(guān)愛不是居高臨下的同情憐憫。社會(huì)應(yīng)該充分認(rèn)識(shí)到，他們不是弱勢(shì)群體，而是和我們一樣，在努力創(chuàng)造自己的美好生活，同樣有著人性尊嚴(yán)和社會(huì)權(quán)益。只有改變、調(diào)整和更新我們這些所謂的正常人的理念觀念和思想，我們才能與他們平等對(duì)話，真心溝通，才能有真愛，也才能使大齡孤獨(dú)癥患者順利融入當(dāng)今社會(huì)；其三要積極探索拓展延伸康復(fù)訓(xùn)練。我們知道，在目前還無對(duì)癥藥物治療的情況下，孤獨(dú)癥病人主要依賴康復(fù)訓(xùn)練來治療，來適應(yīng)社會(huì)教育要求，獲得就業(yè)機(jī)會(huì)。因此，社會(huì)必須以“康復(fù)”為引領(lǐng)，積極探索融合之路。

中國正在進(jìn)入高質(zhì)量發(fā)展的時(shí)代?！案哔|(zhì)量”應(yīng)該需要“思想質(zhì)量”“精神質(zhì)量”的同步提高，這意味著，整個(gè)社會(huì)將更加尊重人，將更加堅(jiān)持“以人為本”的理念，將更有大愛之心。我們有理由相信，就算藥物治療還需要漫長的等待，但一個(gè)向上向善的社會(huì)一定會(huì)給孤獨(dú)癥患者有尊嚴(yán)有質(zhì)量的生活，千萬個(gè)病癥家庭將漸漸消除他們長大以后的擔(dān)心和憂慮。也許，這就是報(bào)告文學(xué)《長大的他們》寫作主題的樂觀生動(dòng)表達(dá)。

（作者為文學(xué)評(píng)論家、《文藝報(bào)》原副總編輯、作家出版社原總編輯）