《當(dāng)代》2025年第2期｜李燕燕：長大的他們——大齡孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融合之路（節(jié)選）
導(dǎo) 語
2007年聯(lián)合國大會(huì)通過決議，確定每年4月2日為“世界孤獨(dú)癥日”，又稱“世界提高自閉癥意識(shí)日”。
孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，正受到全社會(huì)越來越多的關(guān)注。不少文學(xué)作品也寫到“來自星星的孩子”，即患有孤獨(dú)癥的兒童。但“來自星星的孩子”終究也有長大的一天，更多煩惱隨之而至，如果逐漸老去的父母不能繼續(xù)照顧，長大的他們?nèi)绾紊?，又是否能融入社?huì)？
——《當(dāng)代》2025年2期刊發(fā)的非虛構(gòu)作品《長大的他們——大齡孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融合之路》提出以上更具現(xiàn)實(shí)性的問題。
作者李燕燕走訪重慶等地大量患兒家庭、醫(yī)學(xué)專家、公益組織和社會(huì)福利機(jī)構(gòu)，了解孤獨(dú)癥患者與其家庭不為人知的辛酸、艱難和他們與生活的“戰(zhàn)斗”，以詳盡的信息與動(dòng)人的細(xì)節(jié)呈現(xiàn)孤獨(dú)癥患者家庭在相關(guān)機(jī)構(gòu)與福利組織幫助下，如何進(jìn)行自救與相互扶持，第一次用“非虛構(gòu)”方式，將大齡孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融合問題呈現(xiàn)在社會(huì)大眾面前。
長大的他們
——大齡孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融合之路
文｜李燕燕
一、缺失的一角
那個(gè)高大的小伙子出現(xiàn)在我面前，在父親的示意下，帶著孩童般的羞澀，朗聲叫我“李阿姨”。他的確長大了，已不是多年前跑到七樓飄窗邊的小男孩——那個(gè)場(chǎng)景一直存留在記憶中，讓我后怕，也由此感嘆他父母的“不易”。
2023年4月中旬，張國華發(fā)微信告訴我，即將從深圳回來一趟。一個(gè)星期的假期里，他打算做幾件事：一是等兒子小靜最新的殘疾鑒定結(jié)果；二是向區(qū)殘聯(lián)咨詢最新的殘疾人就業(yè)政策；三是帶著小靜到處走走看看——孩子離開渝中區(qū)那間汽車美容店后，已在家待了好幾個(gè)月，成天心心念念想著“上班”，換個(gè)心情總歸是好的。我立刻應(yīng)允，并表示愿意陪著老朋友跑一跑。
算來，我差不多有七年沒有見到這對(duì)父子了。2016年，從事政工的張國華離開那家西南地區(qū)頗具盛名的部隊(duì)醫(yī)院，到深圳一家民營醫(yī)院做行政管理。作為高年資的退役軍官，每月有一份不錯(cuò)的退役金，若能憑原先人脈在重慶本地另謀一份工作，于一般人而言，足可生活得有滋有味。但張國華毅然決然選擇背井離鄉(xiāng)，且一干就是七年，只是因?yàn)椤澳沁呴_出的工資比這里高出將近一倍”。
在我的印象里，張國華是極其務(wù)實(shí)的。對(duì)于孩子的病，并不遮遮掩掩，用他的話說，有了問題，必須面對(duì)問題。因?yàn)橹委熀透深A(yù)的大筆花費(fèi)，生活變得拮據(jù)。他跟我說，考慮過開個(gè)小面館，還算了一筆賬，說是租一個(gè)幾平方米的小鋪面，一個(gè)月下來也能賺個(gè)上萬。那是2005年，坐辦公室的人每個(gè)月掙兩三千是常態(tài)?；蛟S后來知曉做生意急不得，他自主擇業(yè)去了深圳，因?yàn)槟抢飳?shí)實(shí)在在能掙錢。
數(shù)年間，把“多掙一些錢”作為目標(biāo)的張國華，一個(gè)人生活在那座海風(fēng)習(xí)習(xí)的繁盛都市。他曾說，隆冬季節(jié)在那里體會(huì)不到?jīng)鲆?，只是想起漸漸長成青年的小靜，以及照顧小靜的妻子和老人，擔(dān)心生活中突如其來的變故，他會(huì)感覺不知哪里吹來的一小股風(fēng)，竟悄悄鉆進(jìn)衣襟，帶來不知名的寒意。不過點(diǎn)開他的朋友圈，最常見到的依然是特意覓得的美好細(xì)節(jié)，比如，春日院區(qū)的粉桃花，加班夜歸路上拍下的漫天繁星。
在張國華從深圳動(dòng)身前，兒子最新的殘疾鑒定等級(jí)就出來了，結(jié)果有些令人失望，依然是“四級(jí)”，殘疾評(píng)定里的最低等級(jí)。對(duì)一個(gè)心智障礙患兒而言，持著這樣鑒定結(jié)果的殘疾證，在官方認(rèn)定的正規(guī)機(jī)構(gòu)里做干預(yù)和康復(fù)，可以享受補(bǔ)貼。但小靜已經(jīng)二十三歲了，享受補(bǔ)貼在機(jī)構(gòu)做康復(fù)的孤獨(dú)癥患者，大多是七歲以下的兒童。這張殘疾證對(duì)小靜最現(xiàn)實(shí)的好處是，在重慶可以半價(jià)乘坐公共交通工具，如果再找到一個(gè)做事的地方，多多少少可以省下一些錢。
張國華與我約定的見面地點(diǎn)是位處重慶渝北區(qū)某知名民營醫(yī)院內(nèi)的“一角咖啡”?！耙唤强Х取笔切§o之前工作那家汽車美容店的老板、某民辦非營利性公益組織牽頭人朱佳云做起的又一個(gè)殘疾人關(guān)愛項(xiàng)目，據(jù)說咖啡店的員工幾乎都是接受過特殊教育的聾啞人。
“一角”創(chuàng)意源自繪本《缺失的一角》中圓缺的一角，比喻他們的不完美，“咖啡”則指代充滿芬芳的人生?！懊總€(gè)人都有缺失的一角，我們的人生課題并非追尋完美，而是接納自己的不完美，再好好享受自己的人生?！敝旒言迫绱私忉尅耙唤强Х取泵奶厥庖饬x。
“一角咖啡”藏在一棟住院樓里。搭乘電梯上到醫(yī)院的開放式院門。一抬頭，便看見等候在那里的張國華。數(shù)年不見，他已顯現(xiàn)滄桑，禿掉的前額和頭頂就是標(biāo)志。他朝我揮手，笑著，示意我看看院門左手邊那一長溜兒展板。展板上，是民營醫(yī)院杰出的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，他們大多是我和張國華都認(rèn)識(shí)的。
說話間，一個(gè)穿著黃色短袖襯衫的男青年手捧一份花花綠綠的宣傳單，興奮地跑到張國華身邊，像個(gè)小孩子一般搖著他的手臂，大聲叫著：“爸爸，快看，快看！”這只是一份普通的廣告宣傳單，在旁人看來，并沒有什么值得如此驚嘆。張國華微笑著挽過兒子的手臂，一邊輕聲回應(yīng)著兒子的亢奮，一邊讓已經(jīng)高過他半頭的兒子漸漸安靜下來，然后向兒子介紹我：“這是李阿姨，你小時(shí)候還去過她家的?！笔堑?，這就是長大了的小靜。其實(shí)剛才我就看到了他，這個(gè)一米八的小伙子，正聚精會(huì)神盯著展板旁那一沓宣傳資料，我沒能馬上將他同張國華聯(lián)系起來。
“李阿姨好！”小靜聽了父親的話，羞澀又認(rèn)真地看向我，字正腔圓地招呼道。“好孩子。”我沖他笑著。
他畢竟跟小時(shí)候不一樣了。
小靜七八歲時(shí)，張國華夫妻倆帶著他到我家做客。那時(shí)，無論我對(duì)他說什么，他都充耳不聞，要么喃喃自語，要么自顧自玩著手里的東西——一個(gè)橘子，或者一支筆。不一會(huì)兒，客廳里便沒了小男孩的蹤跡，午飯時(shí)間快到了，我們挨著房間找他。在主臥，小靜正站在飄窗窗臺(tái)上，看向不遠(yuǎn)處的一片人工湖。我家在七樓，天氣晴好，此刻窗戶大開，且沒有加裝防護(hù)欄，窗欞剛過孩子的半身……有風(fēng)徐徐吹來，靜謐之間，險(xiǎn)象環(huán)生。張國華輕柔地呼喚孩子，片刻孩子回過頭，拍拍手，笑嘻嘻地跳下窗臺(tái)。我懸著的一顆心這才落地。
如今，我眼前長大的小靜，已經(jīng)能簡單地與人交流，甚至好奇地問我住在哪里。
那天，張國華的妻子王老師也來了。我同他們?nèi)谧诳Х鹊昕看暗囊粋€(gè)角落里。高大的小靜與魁梧的父親擠在對(duì)面的短沙發(fā)上，王老師則跟我坐在一起。小靜很親近父親，不停地跟他說話，不過詞匯量有限，翻來覆去就是簡單的幾句話，“好不好”“行不行呀”……
一個(gè)扎著馬尾的女孩向我們遞上了飲品單，同時(shí)附上一塊簡易的液晶寫字板——她是聾啞人，需要什么，可以寫到那塊板子上。“來，小靜，你先看單子，要喝點(diǎn)什么，就寫下來?！睆垏A對(duì)兒子說。聞言，小靜便拿起飲品單，仔細(xì)看著，“爸爸，我要喝水果茶?！薄昂?，那你把‘水果茶’這幾個(gè)字寫下來。”小靜依言一筆一畫寫著，“水果”這兩個(gè)字寫得很順利，就是“茶”字劃拉了好幾下。“茶，是一種植物，所以最上面是草字頭……”張國華像極了一個(gè)正在教學(xué)中的語文老師。小靜點(diǎn)點(diǎn)頭，從最末尾的筆畫寫起，最后添了個(gè)草字頭，終于把“茶”字寫好了。接著，他按照父親的教導(dǎo)，禮貌地把飲品單伸到我面前。小靜把幾個(gè)人要喝的飲料名稱一一寫好以后，歡快地蹦跳著去了前臺(tái)。沿路碰到一個(gè)稍顯木訥的同齡人，他還打了一個(gè)招呼?？雌饋?，小靜對(duì)這里很熟悉。
原以為，小靜會(huì)在前臺(tái)逗留一陣，觀察飲料制作過程,可幾分鐘后，他就坐回父親身邊，親昵地挽著父親的胳膊。
飲料來了。張國華的那份是小靜幫他點(diǎn)的，飲品的最上層是鮮奶油冰激凌。這顯然流露著孩童的趣味。父親看透了兒子的小心思，把自己這杯遞給兒子，“來，你先嘗一口?！毙§o點(diǎn)頭，興高采烈。
張國華告訴我，小靜已學(xué)會(huì)使用微信付款二維碼，他雖然沒有具體的數(shù)字概念，但微信錢包里只要有能買到一杯奶茶的現(xiàn)金，就很有安全感。
我和張國華夫妻聊天間隙，小靜時(shí)不時(shí)插話，似乎是在努力了解我們的交流內(nèi)容之后，想要補(bǔ)充自己的看法。
我們聊到了一位母親。那是位高明的外科醫(yī)生，門診一號(hào)難求，如果有她作為主刀醫(yī)生上手術(shù)臺(tái)，幾乎等于萬無一失。更重要的是，在病人及家屬口中，她的醫(yī)德和醫(yī)術(shù)一樣無可挑剔。這樣有著“成功人士”身份的母親，把自己患有孤獨(dú)癥的孩子送去了老家，只在逢年過節(jié)回去看望。沒有人知道這個(gè)母親的心路歷程。我們還聊到那些生了“二胎”的孤獨(dú)癥家庭。
“爸爸，我很乖，對(duì)不對(duì)？對(duì)不對(duì)？對(duì)不對(duì)？”前一刻還沒心沒肺笑著的小靜，聽到“二胎”這個(gè)詞，突然搖晃著張國華的胳膊，大聲嘟囔著。這一下，我確定小靜能夠聽懂我們交流的某些內(nèi)容，或者說，某些內(nèi)容是小靜一直在意的。
“小靜，等一下小童要去送餐了，你跟著他一起去吧。”王老師用鼓勵(lì)的語氣對(duì)小靜說。小靜聞言，立刻起身，跑向正提著打包盒往外走的小童。
小童是店里唯一有智力障礙的殘疾人。“一角咖啡”這個(gè)公益服務(wù)項(xiàng)目，旨在解決殘疾人就業(yè)的“最后一公里”，但按照創(chuàng)始人朱佳云的理念：“一角咖啡不是收容所，我們賣的是品質(zhì)咖啡，不是遭遇?！彼恍膸椭詮?qiáng)不息的殘疾人，這里有專業(yè)的聾啞人咖啡師，能夠設(shè)法引導(dǎo)客人感受一杯咖啡中暗藏的花香和果酸，而小童無法品出如此細(xì)膩的滋味（是的，他只能告訴你這個(gè)是好吃的，具體怎么個(gè)滋味，無法形容），亦無法弄清飲料制作的繁復(fù)程序，只能做個(gè)送餐員，而且送餐范圍僅限幾棟住院樓。
小靜很想像小童一樣，有一份工作。他壓根不知什么叫作“生存”，喜歡工作只是發(fā)自本心，喜歡幾個(gè)同齡人一塊兒做事的場(chǎng)景。小靜曾經(jīng)工作的那間汽車美容店年初已關(guān)門了，幾個(gè)月來他一直想再去上班。知道他家附近新的“一角咖啡”分店正在裝修后，這段時(shí)間每天都要煞有介事地到裝修現(xiàn)場(chǎng)去瞧一瞧。
剛才我們坐下不久，朱佳云就來了。小靜見到“前老板”，立時(shí)換上了一副敬畏的神情。朱佳云是管得住小靜的人。
“你的新店什么時(shí)候開呀？”小靜小心翼翼地問朱佳云。
“還要再等一段時(shí)間。”朱佳云回答道。
“哦……”小靜悻悻點(diǎn)頭，像是把剛涌上來的某句話咽了下去。
在聊天中，張國華告訴我，他準(zhǔn)備從深圳回來。離開重慶的時(shí)候，兒子還是個(gè)剛變音的半大小子，現(xiàn)在長得比自己還高了。張國華為回歸做著準(zhǔn)備。首先還是要繼續(xù)找事做。休假的這些天，只要出門，便會(huì)格外留意街邊正在轉(zhuǎn)讓的小型店鋪，但找到合適的并不容易，有個(gè)貼著“門面轉(zhuǎn)讓”的小門臉，不足十平方米，月租金卻喊出一萬，張國華嚇了一跳。
和妻子一起看護(hù)長大的兒子，是讓張國華決定回歸的最重要的理由。前幾年是妻子和岳父、岳母三個(gè)人一起帶兒子，如今岳父過世，岳母回了湖北老家，家里只剩下母子倆。和小時(shí)候一樣，小靜時(shí)不時(shí)會(huì)困在“自己的世界”里不能自拔，喃喃自語，甚至手舞足蹈，旁人永遠(yuǎn)不知道他此刻正經(jīng)歷著什么。如果情緒反應(yīng)激烈，母親必須上前近身安撫。孩子小時(shí)候抱在懷里就好，可是對(duì)于一個(gè)二十出頭的壯小伙，已經(jīng)老去的母親漸漸力不從心。
王老師告訴我，在孩子們當(dāng)中，小靜算是很好的，生活能自理，出行都不是問題，有的孩子情況差到家里人無法看護(hù)，只能送去特殊的機(jī)構(gòu)。聊天之余，她的目光一直沒有離開咖啡店里那幾個(gè)忙忙碌碌的聾啞人?！澳闱疲麄冞@樣多好。”母親的羨慕之意不由自主流露出來。
王老師口中的“孩子們”，在這座城市里，最大的已年過四十。這些患有孤獨(dú)癥的孩子，也被稱為“來自星星的孩子”?？伞皝碜孕切堑暮⒆印苯K究也有長大的一天，更多的煩惱隨之而至。
那天臨告別時(shí)，張國華問我：“你要寫寫他們嗎？”
“我想做這件事。”我回答他，但語氣并不十分堅(jiān)定。因?yàn)?，我的?nèi)心深處尚有一塊東西不確定。
二、譜系
張國華一直認(rèn)為自己的孩子不是真正意義上的孤獨(dú)癥患者。因?yàn)闆]有醫(yī)生確診過，只是長期按照孤獨(dú)癥來治療、干預(yù)和康復(fù)。
“這是一個(gè)大家族，有著多種共同或相似的癥狀，通常稱之為‘孤獨(dú)癥譜系障礙’?！碧埔憬o出了答案。這應(yīng)該可以解釋張國華的疑慮。我后來發(fā)現(xiàn)如張國華所說的這類情況并不少見，大家在交流或求醫(yī)時(shí)都簡略而隱晦地稱之為“譜系”。不知何故，“譜系”這個(gè)詞，竟與我內(nèi)心深處某種探求同頻共振。由此，我開始正式走訪孤獨(dú)癥患者家庭和機(jī)構(gòu)，并研讀相關(guān)文獻(xiàn)。
年過花甲的唐毅，在重慶的孤獨(dú)癥患兒家長的圈子里很有名氣，她不但是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的母親，還是關(guān)懷大齡心智障礙者公益組織的主要負(fù)責(zé)人。她的兒子早已年過三十，算是較早確診孤獨(dú)癥的患者。
“久病成醫(yī)”的母親唐毅，瘦削且精神。我見到她，是在一個(gè)特殊的烘焙工作間。這個(gè)烘焙間專為心智障礙者開設(shè)，位于某社區(qū)便民服務(wù)中心一樓，約莫二十平米。參觀完烘焙現(xiàn)場(chǎng)之后，唐毅帶著我，走進(jìn)工作間隔壁用于存放原材料及雜物的房間。在濃郁奶香味包裹下，我和唐毅面對(duì)面坐在房間狹窄的過道上。她像一個(gè)專業(yè)醫(yī)生一般，通俗化地向我介紹她所認(rèn)知的孤獨(dú)癥。
“孤獨(dú)癥譜系是一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，會(huì)引發(fā)患者不同程度的社交、溝通和行為障礙。孤獨(dú)癥患者外表與其他人沒什么區(qū)別，但交流、互動(dòng)、行為和學(xué)習(xí)方式可能會(huì)表現(xiàn)得不同于社會(huì)上其他大多數(shù)人?！?/p>
這時(shí)我忽然明白，為什么小靜到鑒定機(jī)構(gòu)評(píng)殘的結(jié)果總是“四級(jí)”——從第一次鑒定，小靜就一直停留在這個(gè)等級(jí)——因?yàn)闊o論怎么看，他都是個(gè)陽光帥氣的大男孩，那種互動(dòng)交流的異常，一時(shí)半刻不會(huì)顯露。而事實(shí)上，小靜日常遭遇的諸多困境，都不能以“四級(jí)”而論。比如找工作，有個(gè)評(píng)為“三級(jí)”的智力障礙者在殘聯(lián)的引薦下，應(yīng)聘去塑膠廠已有兩年。小靜卻不行，一旦去到新的工作單位，只需一天的觀察，他便有很大概率會(huì)被勸退。
唐毅告訴我，中國是1982年確診第一例孤獨(dú)癥患者的。但誰是這第一例孤獨(dú)癥患者以及究竟是哪位醫(yī)生確診的，她一時(shí)沒法說清。
之后，我繼續(xù)查詢相關(guān)信息，發(fā)現(xiàn)究竟誰是全國第一例孤獨(dú)癥患者以及患者發(fā)現(xiàn)年份，存在著不同說法。
——關(guān)于陶國泰教授對(duì)孤獨(dú)癥的診療，這是來自“健康界”的消息。
“那是一個(gè)來自長春的六歲男童，孩子不會(huì)說話，手里抱著一塊紅磚，只要有人想把磚拿走，他就會(huì)緊張和哭泣。”已故兒童精神醫(yī)學(xué)泰斗、南京腦科醫(yī)院陶國泰教授曾對(duì)媒體追憶確診我國第一例孤獨(dú)癥患兒的情形。那時(shí)，國人尚未聽說過“孤獨(dú)癥”或“自閉癥”。1982年，陶國泰教授在《中國神經(jīng)精神科雜志》上發(fā)表了題為《嬰兒孤獨(dú)癥的診斷和歸屬問題》的論文，記載了我國最早發(fā)現(xiàn)并確診的四名孤獨(dú)癥患兒。
最遺憾的是，這種疾病竟然無解?！爸委煿陋?dú)癥從來就沒有特效藥，每次面對(duì)患兒父母期盼的眼神，我非常想幫他們，但我開不出處方。”2018年，一百零二歲高齡的陶國泰教授去世，他畢生都在研究孤獨(dú)癥相關(guān)課題，但也對(duì)孤獨(dú)癥診療流露出無奈。
病因不明，無藥可醫(yī)，康復(fù)治療主要以單純行為干預(yù)為主，這一狀況至今也沒有得到改變。
——關(guān)于中國首例確診的孤獨(dú)癥患者“王陽”，來自“知乎”。
“知乎”認(rèn)證為“北大醫(yī)學(xué)博士”的吉寧，在帖子中提到：1981年，我國第一位孤獨(dú)癥醫(yī)學(xué)專家楊曉玲從美國學(xué)成歸來，在北醫(yī)六院開設(shè)孤獨(dú)癥醫(yī)學(xué)?？崎T診，之后，與學(xué)生賈美香一同診斷了我國首例確診孤獨(dú)癥的孩子——王陽。
賈美香醫(yī)生回憶，最初看到這個(gè)孩子，曾診斷為發(fā)育落后甚至精神分裂。直到她的老師楊曉玲教授從美國帶回孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)后，十三歲的王陽重新被找出來，并確診為孤獨(dú)癥。
——據(jù)《成都日?qǐng)?bào)》“錦觀”的消息，我國第一例孤獨(dú)癥患者的確診是在1978年，此后有很多孩子陸續(xù)得到診斷……
1978，1981，1982，誰是國內(nèi)首例？
事實(shí)上，具體考據(jù)的意義并不大。即使確定了“首例”，也只是在我們的醫(yī)學(xué)發(fā)展到了一定程度之后的“首例”，在那之前，孤獨(dú)癥已存在了很多年。最重要的是，不論是否被明確命名，孤獨(dú)癥都是一個(gè)世界性的“疑難雜癥”，無數(shù)患者及家庭仍在苦苦求醫(yī)，祈禱良方良藥。
最值得關(guān)心的問題是，那些確診時(shí)尚且年幼的患者，他們?nèi)缃裨鯓恿耍?/p>
湃客“醫(yī)學(xué)界”在2021年曾發(fā)過一篇《“孤獨(dú)癥一號(hào)”病例五十二歲了，他現(xiàn)在如何？》，講的正是長大后的王陽的故事。
王陽確診時(shí)，國內(nèi)醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥了解得還不夠深入。后來王陽輟學(xué)回家，一直跟著母親和姥姥生活。奇特的是，小時(shí)候的王陽展現(xiàn)出超強(qiáng)的計(jì)算能力，待他長大一些，家人便為他安排了街道小賣鋪的工作。可是，每當(dāng)顧客進(jìn)來，他都會(huì)扭著別人問是哪年出生的，不知就里的顧客自然很是尷尬，小賣鋪這份工作顯然不再適合他。此后，王陽的家人又通過殘聯(lián)介紹，嘗試讓他去洗車房、快餐店等處工作，但最終都因他無法與人交流溝通而宣告失敗。
近四十年的時(shí)間里，王陽在家庭的庇護(hù)之下，從少年到青年再到中年，始終未能成功融入社會(huì)。他的父親去世后，數(shù)十年來歷經(jīng)坎坷的母親，想讓兒子能夠“自食其力”。除了自己的親人，長大的他并沒有更多的依靠。社會(huì)的相關(guān)保障政策不斷發(fā)展，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以讓王陽的母親安心。
2021年4月，王陽的母親身患癌癥，經(jīng)多次化療依然無力回天。她萬般焦急地呼喊：“我不能倒下，我要給兒子找到出路！”為了幫兒子尋找安身之處，她把求助電話打給了北醫(yī)六院賈美香教授。賈美香經(jīng)過聯(lián)系和協(xié)商，將王陽安置到北京市啟渡殘疾人服務(wù)中心，這是一個(gè)設(shè)立在通州區(qū)張家灣鎮(zhèn)的大齡成年教育康復(fù)與托管服務(wù)中心，主要安置中重度智力殘疾和孤獨(dú)癥患者。
如今，母親已經(jīng)離世。五十多歲的王陽，在世界上唯一的親人只有妹妹。
孤獨(dú)癥，是一種讓整個(gè)家庭陷入無盡痛苦的疾病。生活有多面，痛苦亦有多面，其間最大的困境是，長大的孤獨(dú)癥患兒或說孤獨(dú)癥譜系障礙患者，未來何去何從？社會(huì)能否接納他們？這樣的困境，困擾著的不僅是王陽及他的親人，而是千千萬萬個(gè)不幸的家庭。
外人無法體會(huì)，退役軍官張國華隨著兒子一天天長大而如野草般狂長的不安全感。這種不安全感，萌芽自從醫(yī)生那里得知兒子的病無解。
堅(jiān)強(qiáng)如唐毅，帶領(lǐng)著同樣境遇的媽媽們與命運(yùn)“全力一戰(zhàn)”，卻也會(huì)在某些特殊時(shí)段陷入崩潰。
凌晨兩點(diǎn)，三十多歲的兒子小點(diǎn)在床上撲騰著叫嚷，陪伴在側(cè)的唐毅努力穩(wěn)住心神，像哄哭鬧的初生寶寶一樣耐心勸慰。她已經(jīng)記不清之前曾有多少個(gè)令人焦灼的夜晚。一番哄勸并未立即奏效，小點(diǎn)的叫嚷繼續(xù)，在萬籟俱靜的深夜格外突兀，還好，沒有鄰居提出抗議。唐毅疲倦的眸子悄然浮起一層霧氣，動(dòng)作也滯緩下來，但只片刻，霧氣消散，她又繼續(xù)打起精神勸慰安撫焦躁的兒子。
無法治愈的睡眠障礙伴隨著小點(diǎn)，自小到大。他無法說清為何難以入眠，以及令他夜里驚惶不安的東西到底是什么。調(diào)查表明，睡眠障礙是孤獨(dú)癥譜系障礙最常見的伴發(fā)癥狀之一。張國華也告訴過我，小靜有比較嚴(yán)重的睡眠問題——他每天晚上都要拉著母親一遍遍重復(fù)說晚安，這個(gè)過程還必須有“儀式感”，講究姿勢(shì)、神態(tài)和語言，待這些過程結(jié)束，他才能睡下，此時(shí)通常已是凌晨時(shí)分。
家長陪著孩子睡覺，在孤獨(dú)癥家庭是常態(tài)。我能夠設(shè)想母親陪伴成年兒子入睡可能遭遇的尷尬。像唐毅這般的高校老師，本應(yīng)更在意某些細(xì)節(jié)，比如邊界感之類，但孤獨(dú)癥的存在打破了一切。
唐毅對(duì)于陪兒子入睡已經(jīng)習(xí)以為常。她也嘗試過讓小點(diǎn)單獨(dú)在房間里過夜，但她發(fā)覺，哪怕分開，她也沒法好好休息，因?yàn)樗囊活w心掛在兒子身上，隔壁房間一點(diǎn)點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng)都會(huì)讓她驚覺。她云淡風(fēng)輕地告訴我：“就算不在一個(gè)房間，他叫嚷起來，我也不可能安睡呀?！?/p>
小點(diǎn)是1989年確診孤獨(dú)癥的。那一年，小點(diǎn)三歲，不會(huì)說話，也不喜歡與人交流，不僅喊不出“爸爸媽媽”，拿著時(shí)新的玩具逗弄他，他的目光也會(huì)飄移到別處。是的，小點(diǎn)毫不在意親人的呼喚，甚至沒有什么東西能讓他的注意力聚焦，他還常常會(huì)因?yàn)槟撤N莫名的刺激而驚叫。與同齡孩子相比，小點(diǎn)孤僻敏感，明顯與眾不同。唐毅帶著小點(diǎn)跑遍了醫(yī)院，但醫(yī)生都說不好這是什么問題。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，唐毅接觸到一本育兒雜志，翻到一篇關(guān)于“孤獨(dú)癥”的文章。文章很短，甚至只有一頁紙。唐毅還記得，她一個(gè)字一個(gè)字看得分外仔細(xì)，記錄在書頁上的每一條孤獨(dú)癥癥狀，都仿佛正中靶心的利箭——她心愛的寶貝可能患上了一種罕見的病。這一頁紙給了唐毅一個(gè)方向，她緊接著去了書店，希望找到更翔實(shí)的記錄或者說明，但并不知道應(yīng)該翻找哪一類醫(yī)學(xué)書籍。她還記得，那個(gè)悶熱的下午，她一刻不停地找書、翻書，額頭因?yàn)榻棺坪吞鞖獾木壒是叱隽艘粚用苊苈槁榈暮怪?。兩個(gè)小時(shí)后，終于在“兒童精神病”的書架上找到了兩本記載有孤獨(dú)癥的專業(yè)書籍，書里提及孤獨(dú)癥是“廣泛性生長發(fā)育障礙”，癥狀和問題很多。不久，小點(diǎn)在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的一位教授那里被確診為典型的孤獨(dú)癥。
懸疑徹底落地，生活的艱辛也由此正式拉開序幕。未來的希望和光芒已經(jīng)被陰云遮蔽，家長帶著幼小的孩子開始與無解的疾病搏擊。從小時(shí)候的干預(yù)、康復(fù)，到長大后去專業(yè)特教機(jī)構(gòu)訓(xùn)練生活技能，整個(gè)家庭傾盡全力。高級(jí)知識(shí)分子唐毅的優(yōu)雅矜持，也在日復(fù)一日的不同試煉中漸漸被磨去。隨著孩子年紀(jì)漸長，自救和互救最終成為唐毅的選擇。如今兒子小點(diǎn)在一家設(shè)立于區(qū)縣的專業(yè)機(jī)構(gòu)寄宿學(xué)習(xí)，周一去周五回，如同一個(gè)住校的中學(xué)生。
第一次見到陳麗，也是在與唐毅見面的那個(gè)烘焙間隔壁的狹窄過道。張國華的愛人王老師告訴我，和唐毅一樣，陳麗也是那個(gè)特殊烘焙間項(xiàng)目的合作者。為了確保我走訪順利，王老師在電話里與陳麗溝通之后，讓我先加她微信。晚上，看到陳麗通過我添加好友的申請(qǐng)，留言“要過來提前聯(lián)系”，我心中一塊石頭才落了地。在此之前，除了張國華明確表示支持我“寫一寫長大的孩子們真實(shí)的生活情形”，我的走訪很是艱難。有一位在事業(yè)單位工作的家長，原本承諾帶著二十七歲的女兒與我見面，可臨了卻推說有事，如此反復(fù)幾次，我便知曉她心中自有難處——在外人面前展現(xiàn)遺憾是需要勇氣的。事后想來，在約那位家長時(shí)，我可能忽略了她有意無意的一句話：“孩子的事情，我們單位沒人知道。”
見面那天，陳麗帶二十歲的兒子小城來烘焙間做點(diǎn)心。待到陳麗過來挨我坐下，小城也時(shí)不時(shí)進(jìn)來傍著母親，好奇地問這問那。
和唐毅家的小點(diǎn)一樣，小城也是三歲時(shí)確診孤獨(dú)癥。當(dāng)同齡孩子都能簡單對(duì)話，有的甚至開始背起古詩，小城依然只能咿咿呀呀。哪怕陳麗拼命對(duì)著他說話，焦灼而期盼地看著他，孩子稚嫩的目光依然飄忽不定。起先，陳麗以為他聽力有問題，到兒童醫(yī)院檢查，這個(gè)可能很快被排除。不久之后，小城被兒童醫(yī)院確診為孤獨(dú)癥。
小城幸運(yùn)地在位于重慶市沙坪壩的普通學(xué)校就讀，完成了九年制義務(wù)教育——是的，這樣的幸運(yùn)背后，一定包含著被拒絕的經(jīng)歷，以及一些社會(huì)偏見。那些年，小城是班里特殊的存在，嘴里時(shí)不時(shí)蹦出一些沒有意義的話語，有時(shí)還會(huì)突然間陷入自我的小世界，做出一些突兀的舉動(dòng)。陳麗自覺擔(dān)任了陪讀的角色，坐在教室最后一排的角落，默默陪著孩子。原本，陳麗認(rèn)為以小城這樣的情況，上學(xué)權(quán)當(dāng)融入社會(huì)的一種方式，不指望他真能學(xué)有所獲。令她沒有想到的是，小城竟然能聽懂?dāng)?shù)學(xué)課，還會(huì)頗有興趣地做算術(shù)題。
同樣幸運(yùn)的是，特殊的小城在班里一直被同學(xué)們愛護(hù)著。只有一次，小學(xué)時(shí)的某個(gè)課間，小城蹦跳著跑上講臺(tái)，將老師上堂課留下的板書給擦掉了，有同學(xué)沖上前去打了他一巴掌。陳麗見到委屈哭泣的兒子，沒有半點(diǎn)遲疑，立刻找到老師為孩子做主。
“是的，我們做父母的一定要首先讓孩子知道，我們愛他。”陳麗說。
陳麗從小性格內(nèi)向怕羞，自從小城確診后，她幾乎把所有精力都投注到孩子身上。為母則剛，膽氣也就一天天蓬勃。就像小城喜歡某個(gè)火鍋店的宣傳圖，但語言表達(dá)能力又不好，跟火鍋店的大姐說了半天，人家也不明白他的意思。陳麗就帶著孩子到那家火鍋店，賠著笑臉向店員解釋并討要那張色彩斑斕的宣傳圖。
與陳麗對(duì)話，讓我想起了一個(gè)故事。美籍華人蔡思諦出生于1974年，三歲半被診斷為典型孤獨(dú)癥。當(dāng)時(shí)美國的相關(guān)資料和資源也并不是很多，在缺少支持的環(huán)境下，一家人艱難行進(jìn)四十年，最終幫助思諦自立于社會(huì)，就職于一家圖書館，并兼職在超市做理貨員。一個(gè)語言能力缺乏，只會(huì)講一點(diǎn)點(diǎn)話的“低功能”孤獨(dú)癥人士，卻擁有兩份工作。他的父母整整四十年的心路歷程和育兒經(jīng)驗(yàn)值得國內(nèi)家長借鑒，其中最重要的，正是愛與陪伴。［參見蔡逸舟、蔡張美玲《養(yǎng)育星兒四十年：一個(gè)孤獨(dú)癥家庭的心路歷程》，華夏出版社2016年版］
不管孤獨(dú)癥譜系障礙，患者的主要癥狀如何不同，但總有共同的表現(xiàn)將他們關(guān)聯(lián)在一起，孤獨(dú)癥家庭也是如此。
孤獨(dú)癥與智力障礙被人們統(tǒng)稱為“心智障礙”。我在走訪中發(fā)現(xiàn)，許多家長都關(guān)心同一個(gè)問題：比之廣為人知的智力障礙者，孤獨(dú)癥患者更難融入社會(huì)。
我對(duì)這個(gè)說法很好奇，便去請(qǐng)教了幾位熟悉的心理咨詢師。有兩位沒有給我明確答復(fù)，因?yàn)樗麄冇X得這個(gè)問題很少有人研究，就社會(huì)心理學(xué)的角度而言也很復(fù)雜，他們“不好回答”，只有一位不愿具名的年輕的心理咨詢師給了我一個(gè)回答——
從醫(yī)學(xué)上講，孤獨(dú)癥與智力障礙都是因腦部問題引起的疾病。孤獨(dú)癥是神經(jīng)性廣泛發(fā)育障礙疾病，至今發(fā)病機(jī)理尚不清楚，且預(yù)后較差，是目前世界醫(yī)療、教育部門正在關(guān)注和研究的對(duì)象。而智力障礙多為基因問題或因腦缺氧等造成的腦損傷而致，很早就被人們所關(guān)注。因此，對(duì)智力障礙人群的教育康復(fù)研究已比較成熟系統(tǒng)。從社會(huì)學(xué)上講，智力障礙造就的缺陷和損傷是可知可控的，這樣一來，他們能夠做什么便很明晰，明晰就意味著“可能有用”，他們最終或有機(jī)會(huì)成為社會(huì)這部大機(jī)器運(yùn)轉(zhuǎn)所需的零件；而孤獨(dú)癥的諸多癥狀都指向“社會(huì)性缺失”，不穩(wěn)定的情緒成為最大的不可控因素之一，這樣的情況大概率招來社會(huì)排斥——盡管隨著對(duì)孤獨(dú)癥的了解增多，來自政府、社會(huì)和家庭的力量，都加入對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)注中，人們一直嘗試著去理解去關(guān)照、去共情，但孤獨(dú)癥患者最終仍可能成為游離的邊緣人群。
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精彩全文請(qǐng)見《當(dāng)代》2025年2期
【李燕燕，女，1979年生。著有《食味人間成百年》《無聲之辯》《創(chuàng)作之傘》等。曾獲茅盾新人獎(jiǎng)、中國傳記文學(xué)學(xué)會(huì)優(yōu)秀作品、中國報(bào)告文學(xué)年度優(yōu)秀作品及《北京文學(xué)》《山西文學(xué)》等刊獎(jiǎng)項(xiàng)?，F(xiàn)居重慶?！?/span>
